110/01/24 【葉樹涵 x 國立台灣師範大學管樂團】~抗疫之聲,為泡泡龍而演~

遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)是一種罕見的遺傳性疾病,顧名思義他們全身的表皮(皮膚、口腔、消化道)異常脆弱,稍有外力摩擦就形成水疱與傷口,終其一生,每天都要花費數小時在傷口換藥與護理。此遺傳性皮膚疾病極為罕見,1/50,000 的發病率讓他們的嗚咽被掩蓋。

針對泡泡龍疾病的臨床研究與醫療照護,成功大學國際傷口修復與再生中心 / 成大醫院皮膚部,組成「泡泡龍暨皮膚罕見疾病團隊」,聯手邁向為全亞洲首屈一指,使病患與家屬能得到身心社靈全方位支持的團隊。這是我們的榮幸,能參與在極富韌性的脆弱生命中。

這一場名為「戰疫之聲」的慈善音樂會,邀請師大音樂系葉樹涵教授率領師大管樂團,向這群生命的勇士致敬,也邀請您共襄盛舉,購票聆聽,以支持我們持續深耕在「泡泡龍暨皮膚罕見疾病」這罕見稀少的族群中。